【北航迎新·榜样】18公斤渐冻症男孩报到

这几天，北京航空航天大学新生邢益凡刷爆了朋友圈，“体重18公斤北航新生到校报到”“北航新生中有个想改变世界的渐冻症男孩”“只有18公斤的他说想做中国的霍金”……一时间，多个话题登上热搜榜。

“世界以痛吻我，我却报之以歌”“命运最怕勇敢的人” “愿以后的流光里，你与北航共舞，与梦想齐飞！”在相关新闻评论区里，网友纷纷留言。

邢益凡今年18岁，体重仅有18公斤。他6个月大时被确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良（渐冻症的一种，全国病友不超过百人）。来自吉林省的他以645分的成绩被北航工科试验班（信息类）录取。

“不敢去想未来，

但会努力过好每一天”

2004年，辗转多家医院、刚6个月大的邢益凡在北大医院儿科确诊为LAMA2-相关先天性肌营养不良。这是一种罕见的因LAMA2基因突变导致的先天性肌营养不良亚型。那个年代，医生对这个疾病了解较少，更谈不上治疗，甚至连有针对性的康复训练都很困难。带着诸多遗憾，父母只能带着他回到家乡。

因为患病，邢益凡的肌肉几乎不能生长。无力的骨骼肌无法支撑和保护骨骼，骨骼越生长，肌肉越萎缩，身体所承受的负担就越重。最大运动能力只能独坐，无法像其他孩子一样站立、行走。

当疾病无法被治愈，是躺在床上虚度每一个日夜，还是让自己活得更有价值？邢益凡选择了后者。学习不是负担，反而是他最大的乐趣。

在父母眼中，邢益凡就是降临到他们身边的天使，虽然他的“翅膀”折断了，但这不会成为放弃的理由。他们给邢益凡起了个小名，叫“毛毛”，希望他像毛毛草一样，顽强成长。

从小学到高中的每一节课，父母都陪伴在邢益凡身边。夫妻俩没一天能好好休息，哪怕是夜晚，也要两个小时醒来一次，为儿子翻身。“每一天都是挑战，跟冲锋陷阵似的，如果能成功度过这一天，我们就是胜利，不敢去想未来，但会努力过好每一天。”邢益凡父亲说。

由于严重脊柱畸形，邢益凡一堂课最多能坚持坐着听课30分钟，剩下15分钟只能躺着听课，全靠大脑想象老师讲的知识。翻书时，他做不到用一只手来完成。由于颈部肌肉退化，他的头几乎不能自己转动。平时上课，他只能用下巴撑在桌上支着头，眼睛也只能扫视到书本的一半页面。但这些都没有压倒邢益凡，凭着一股钻劲、韧劲，他在学习中找到了自信。中考时，邢益凡以615分的成绩考入吉林一中，考出了全校第一。

“太空没重力，

我就和别人一样了”

邢益凡从小就有一个“航天梦”，因为“太空没重力，我就和别人一样了，可以在太空中自由翱翔”。

初中时，他听说了霍金的故事，立志要做“中国的霍金”，用自己的知识改变世界。

疾病一直进行性发展。随着年龄增长，邢益凡的身体逐渐出现多系统受累症状，包括多发关节挛缩、脊柱畸形、呼吸功能不全、营养障碍等。他期待自己能以优异的成绩考上大学，“我就想看看，我还能走到哪一步，想再往前奔一奔。”

用仅剩一点儿肌肉力量的双手，他完成了一张又一张试卷，一天最多做了20多张，经常做到凌晨，每天疲倦到躺床就能睡着。他的骨头非常脆弱，稍有不慎就有折断的危险。备战高考期间，邢益凡在准备上床睡觉时不慎右臂肩关节骨折。在3个月的治疗中，因长期卧床和严重呼吸功能不全，他出现了坠积性肺炎。

骨折和肺炎改善后，邢益凡立即重返课堂。在父母的陪伴和鼓励下，在学校老师和同学的帮助和支持下，如愿参加并顺利完成了2021年高考，考出了645分的好成绩，邢益凡创造了新的奇迹。

各大学招生开始后，邢益凡父亲挨个打电话咨询，“我得告诉学校，孩子得的什么病，平常是什么状态，看他们收不收。”直到今年6月25日招生见面会上，当邢益凡父亲将资料递交给北航招生办的老师，并详细介绍儿子的病情和学习情况后，得到了老师肯定的回答，他们心里悬着的石头终于落下了。那天，父亲在操场护栏边哭了，隔着口罩不断擦着眼泪。

“最难的事情你们已经做完了，

剩下的就交给我们了”

“最难的事情你们已经做完了，剩下的就交给我们了”，北航招办老师打电话通知邢益凡父母孩子被录取了。

8月7日，北航士谔书院拿到新生名单，在联系新生过程中发现了邢益凡的情况并上报北航学院。学院领导高度重视，书院与邢益凡的父母在线沟通十余次，进一步了解详细状况，并介绍了北航教学、生活、起居条件等，一起为邢益凡下一阶段赴北航求学想办法，尽可能地解决学习、生活上的困难。

同时，书院得知北大医院神经肌肉病MDT熊晖教授团队一直在为邢益凡提供专业的关怀和帮助。北航很快与北大医院取得了联系。

9月2日，在北大医院罕见病中心-神经肌肉病多学科综合诊疗（MDT）门诊，来自多个科室的专家为邢益凡展开联合义诊，全面评估其身体状况。士谔书院、生物与医学工程学院的6位老师也前往参加，一起研究如何让邢益凡更有质量地进行大学的学习、生活、行动等。

义诊后，在书院师生的陪同下，邢益凡来到北航校园，住进位于一楼、出入方便、有两张床和独立卫浴的爱心宿舍，邢益凡的妈妈也将住在这里陪读、照顾他。书院提前准备了生活用品，协调宿舍门禁、用电、电器使用等问题，方便他们刷脸拎包入住。

“来北航之前，大家都很关心我，询问我的困难，帮我解决问题，感觉特别温暖。”邢益凡说，听说大学生活很丰富，他希望认识更多的同学，也想参加丰富的活动。“虽然也会有压力，但我一直都有心理准备，其实一路就是这么过来的。我想尽量按照北航的高要求来，今天我以北航为骄傲，明天北航以我为骄傲。”邢益凡说。

实习编辑：胡梦蝶

微信编辑：宋 迪

审 核：邱乾谋

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